Familie blijft bijzonder en verrassend

In mijn leven heb ik, naar mijn idee, veel meegemaakt.
Ik ben een heuse puber geweest, heb veel gedaan wat niet "mocht".
Ik heb een veelvuldige wissel van studies gehad.
Ik heb een geweldige tijd  bij de Koninklijke Marine gehad.
Ik heb een geweldige periode bij mijn vorige werkgever gehad.


Van al het bovenstaande heb ik veel geleerd. geleerd over het leven, geleerd over andere.
Leren over anderen is makkelijk, je sluit je zelf buiten. Het gaat over iemand anders. Niet over jezelf.
Je laat het los en gaat door met dagelijkse leuke dingen. het een neem je mee, het ander laat je los. Wat je mee neemt leer je van, en laat je naar verloop van tijd los. de nachten worden er niet minder van. je functioneren in het dagelijks leven pak je weer op. de vriendinnen avonden blijven het zelfde.
Het leven gaat door, je bent er 1 van.


Tot dat je kind anders is. anders als anderen. Je weet het vanaf de eerste dag dat je die positieve test in de handen hebt. maar je drukt je gevoelens weg. Je wilt het niet weten. Je wilt niet dat je leven veranderd. het is zo fijn!
De geboorte van een kind. Voor iedereen een bijzonder moment. voor iedere vrouw een periode vol hormonen en de gevoelens die erbij komen kijken. Dat je binnen deze periode ontslagen wordt is verdrietig. Maar zo als je in het leven staat, "het komt wel goed" wat uiteraard ook gebeurd.
Je kind huilt veel. tja, dat heeft iedereen. koemelk allergie, liesbreuk, zielig maar het zijn er zoveel. je voelt de afstand al. je leven veranderd.
Na maanden van onzekerheid, waarin je netwerk verkleind, verkleind er iets binnen in. het spontane ebt langzaam weg, je voelt je teveel en "zeurt" over de nachten. Die natuurlijk iedereen heeft. Op het moment dat het woord "ziekenhuis" erbij wordt gehaald richten de ogen zich weer op. wat je niet wilt, niet omdat dat woord er bij zit. Je voelt je onbegrepen, onbegrepen over hetgeen je voelt, voor en na een diagnose. Je kind is "anders" Zijn chromosomen zijn anders als de jouwe anders als die van een ander. Er is 1 chromosoom oncompleet.
rouw om je kind wat leeft

Je leert hulp aan te nemen, niet vanuit solidariteit maar vanuit vraag. De mensen die je kennen weten wanneer het nodig is, maar ze weten niet hoe je je voelt. Dit is niet erg, ik weet ook niet hoe iemand zich voelt die een naaste, op welke wijze dan ook verloren heeft, zich voelt, maar wil er wel zijn.

De kleine man gaat eenmaal per maand naar zijn tante. Zo kan de grote zus eenmaal per maand 100% de aandacht krijgen van haar beide ouders, zonder gehuil, zonder rekening te houden met.
een afspraak die ons dierbaar is. waar wij veel waarde aan hechten. die bijzonder en uniek is.
Begrip terwijl er niet over gesproken wordt. empathie terwijl het niet ervaren is
Uniek en speciaal, zo niet alledaags.

Mijn dank gaat nu uit naar mijn zus. De tante van de kleine man. De tante die zijn mantelzorger is. die ons een weekend per maand ontlast, de zus met wie ik jaren lang een haat liefde verhouding heb gehad. de zus die me gestolen kon worden en anders om, de zus die altijd mijn zus zal blijven. Hoe wij ook verschillen van binnen en van buiten. we blijven zussen, opgegroeid bij dezelfde ouders en genoten van dezelfde jeugd, de een ervaart het anders als de ander.
De zus die mijn gehandicapte kind een weekend per maand accepteert of het haar eigen kind is. die voor hem zorgt, hem voed, en sust als hij verdrietig is, hem laat lachen en hem beschermd.
Juist die zus heeft ons leven het eerste jaar op papier gezet.
Fictief weliswaar, in jip en Janneke taal. In jip en Janneke taal om andere kinderen te helpen begrijpen. om haar eigen emoties te vertalen? om ons bij te staan.
Bijzonder, uniek en dankbaar. Er zijn geen woorden voor dit gebaar.

Ik hou van jou!!

 

van on naar rust

Wat hebben we het weer moeten vergelden.
Wat een drama nachten de afgelopen twee weken. of waren het er drie? misschien nog wel meer.

Eindelijk leek het "goed"te gaan. Tot we ons ziekenhuis abonnement weer uit de kast mochten zoeken. Dat is tenminste mijn verklaring. Zo typisch. voor alles een verklaring willen hebben.

Iedere nacht was het raak. Iedere dag was het raak. Het huilen, het schreeuwen, het niet meer weten, "wat moet ik doen" De aandacht verdelen aan een kleuter en een "baby"met zijn beperking.
Doorgaan met het ritme van de dag, het ritme van een schoolgaand kind.

Nooit heb ik meer verlangd naar een baan als deze periode. Even eruit, even onder andere mensen, even geen moeder zijn, poetsvrouw, kokkin en hondenverzorgster.
Even leek alles te versloffen.

De spinnenraggen pasten in een Halloween huis. het stof was de sahara jaloers op, de strijkstapel werd alleen maar groter.
Maar dan ineens, ineens is het HET weekend.








HET logeer weekend, het weekend voor ons, het weekend zonder gehuil, het weekend van Slaap en vooral Het weekend van Rust!

Het was het maandelijkse logeer weekend van de kleine man.
De kleine man mag een weekend naar zijn tante (hulde voor hen die het even van ons over willen nemen!). De grote meid mag naar de grootouders en wij.. wij zijn Alleen, alleen thuis. Stil, heel stil, leeg en kil. het huis lijkt niet meer te ademen, het voelt of de muren ook rust nodig hebben. Ik loop er niet meer tegenop, ze staan op de zelfde plek maar staan  me niet in de weg. Voor het eerst zie ik onze "halloweenmuren" en neem drastische maatregelen. Nu is er tijd! De energie komt later.

Tevreden zit ik na een paar uur op de bank. Het ruikt fris, het ìs fris. Het is opgeruimd, er liggen geen billendoekjes op de bank. stiften op de mat, Playmobil op de trap, schoentjes overal. Nee alles ligt waar het hoort. en de gedachten dat dit morgenvroeg nog op dezelfde plek ligt voelt fijn maar ook vreemd.

's avonds is het vriendinnen avond. Met gepaste tegenzin maak ik mijn hapjes, kom ik, zoals altijd, te laat, nu niet vanwege het haasten en drukte maar vanwege het onthaasten.

Mezelf voorgenomen om voor 2230 weer thuis te zijn gaat het eerste wijntje wat moeizaam, maar al snel neemt de wijn het van me over. en fles later en buikpijn van het lachen gaan de eerste vriendinnen naar huis, Uiteindelijk ik ook... om 0300.

Zonder kater wakker, hoe fijn is dat. maar toch niet wetend wat ik met mezelf aan moet verplaats ik van de bank naar het bed en weer terug. Ik mis dat kleine spul, ik mis de bende, ik mis het huilen, het lachen het geklets. Het is raar zo raar. Er lijkt een band in mijn hoofd die steeds wat harder aanspant als ik aan mijn grut denk. Het is een Feit. Ik Mis ze. Ik mis ze enorm. en ben blij als we de oudste al snel weer gaan ophalen!

De jongste wordt de volgende dag gebracht. o, ook hem heb ik zo erg gemist.

Moe, moe van de rust, moe van het ontspannen, moe van het slapen sluit ik mijn herrie en troepmakende grut weer in de armen. Bereid me geestelijk voor voor de nachten die komen gaan en de herfstvakante die voor de deur staat.

Maar, op de eerste nacht na, gaat het goed. Heel goed. Hij Slaapt! hij huilt niet, hij slaapt!

Vol frisheid zonder spinnenraggen en weer voldoende opgeladen wordt het een heel leuke herfstvakantie. Op naar het "normale"leven!

Hieperdepiep! Hulde aan de prikken

De Prikken.
Welke moeder kent ze nu niet?

Voor de een niets aan, voor de ander een ware hel op aarde.
Bij Kind 1 was het nooit geen probleem, nu is ze ook nooit ziek. Kind 2 wil nog net wat specialer zijn dan dat hij al is.

Ik weet niet toen ze bij het consultatie bureau de afspraak inplanden. "6 oktober mevrouw?" en ik hoor mezelf nog zeggen dat het niet zo een slimme datum is. 7 oktober ben ik immers jarig en de vorige prik eindigde in het ziekenhuis.
Dat was toen dacht ik gisteren en besloot toch maar te gaan. Voorbereid op het ergste.





Bij het consultatiebureau waren ze lief, en vriendelijk. al werd ik wel verbaasd en best geërgerd aangekeken dat ik alleen op de "prikafspraken" kwam. "wij doen meer dan alleen prikken mevrouw"
Ja DUH, maar vast niet meer dan een Kinderarts-revalidatiearts-cardioloog-uroloog-fysiotherapeut-ergotherapeut-dietiste-logopediste-maatschappelijk werker. 
Hoppa! ik had ze stil!!! van binnen nog stiekem na aan het genieten van het gezicht van de soms best bemoeierige balie mevrouw (die heus de beste bedoelingen heeft) gaan we naar de arts. Een arts zonder witte jas! LOVEIT
Begrip van haar kant, ook fijn! gewoon een lief mens. Dat mag best eens gezegd worden!
Kleine man is wat ongedurig, zou hij het weten dat hij zo twee naaldjes krijgt? of is hij unhappy dat zijn middag slaapje werd verstoord?? Wie het weet mag het zeggen.
Meneertje is afgevallen. Ik hoe me geen zorgen te maken. Hij eet immers (heel) goed.
Waarom zit het me dan toch niet lekker? zou ik spoken zien, of berust dit weer op het moedergevoel?






De prikjes gaan snel, sneller als hij kan huilen.maar daarna... oei oei oei, het lijkt de eerste maandag van de maand wel






Maar we hebben het weer gehad! Snel nog even paracetamolletjes kopen en naar huis.

's avonds al geheel voorbereid op wat komen zal...
NIETS helemaal NIETS

Tot half 1... maar dat had een reden, een dikke ubber boer. vanuit zijn tenen. dat kon best eens pijn doen. pfff nooit geweten dat dat zoo hard kon.

Vanaf toen.... MIS helemaal MIS Niks hielp, ja een fles, maar om er nu een liter soja in te gooien...

en het hielp even, heel even.

Wat een drama. rond 0200 hoopte ik dat het stil was.

Ik ging naar bed, drukte mijn, inmiddeks onmisbare, oordoppen nog wat dieper in mijn oren, de dekens verder op mijn gezicht.. het helpt niets, het komt erdoor heen, het geluid is oorverdovend en laat je kleinste haren recht op staan. O NO ! niet nu! de hele avond was ik er op voorbereid niet 's nachts...

Manlief is zo aardig, hij gaat, en neemt hem mee naar beneden! Pfff ik hoor het niet meer, ik hoor nog 1 ding, dat is mijn eigen ademhaling!

06.55 de wekker, en het bed is leeg.

Ik wil eruit, nee, niet doen! Ik ben Jarig, er volgt vast een ontbijtje ;)

Ja hoor! 5 minuten later, mijn grote man en kleine meid, later gevolgd door de kleine, inmiddels weer huilende, mannetje.

Gevolg was dat de kleine grote meid, nadat papa naar het werk was beneden haar croissant verder op at en ik met oordoppen in een "baby" aan het troosten was.

Hieperdepiep, een goed begin van de dag!

Maar tijdens het schrijven denk ik terug aan vorig jaar.

7 oktober, onze eerste ontmoeting met het UMCG. mijn ouders mee, de planning voor de eerste operatie. "het is maar een liesbreuk". Ik wil niet verder denken, wil nu niet aan het afgelopen jaar denken, maar genieten van al het moois, de bruin en geel wordende bladeren (eigenlijk best een triest gezicht) en genieten van mijn familie, dankbaar zijn dat ik weer een jaar van hen mocht genieten, bidden voor nog een jaar.

al een beetje jarig

Wat een rare tijd.

Voor het eerst besef ik me niet in welke maand we leven, laat staan wat er in die maand is.
Het is al oktober, dus, bijna jarig.

Manlief deed mij eraan herinneren dat hij het al rond had.

Ojeee, de beren liepen weer op de weg....

Het kan toch nooit op de dinsdag. Een lange school dag voor kind 1, kind 2 de dag ervoor zijn prikjes, kind 1 gym, manlief pas laat thuis, kind 1 en 2 optijd op bed, ikzelf heul de dag "alleen" en binnen twee uur het huis op zn kop...

Gevolg was een mail van mijn kant naar de genodigden. Achteraf best een vage mail. zo vaag als ik zelf zijn kan.

Al met al, één deel bezoek kwam dan zaterdag... en laat dat nu net diegene zijn met HET grote cadeau!
Aangezien ik maar één ding gevraagd had  was het niet zo moeilijk.

Jawel, ik kreeg ruim 3 dagen voor de dag zelf mijn super machine!!

Nu nog druk aan het oefenen. maar ooit, ooit ga ik hier heel mooie dingen mee maken :D







 

Money money money #Kreadroom

Zojuist heb ik de opbrengsten van de maand september over gemaakt naar VG Netwerken!

Een ieder ook via deze weg heel erg bedankt voor de aankopen!!!

huur je kraam #kreadroom

Twee dagen en avonden flink doorgegaan, maar de auto zit vol!
Na nog wat details afronden samen met de kleine man op weg naar Doetinchem.dat er past, 
Voor de verandering zijn er heel wat wegen open wat betekend dat we iets langer in de auto mogen zitten, och we hebben geen haast vandaag!

Na een kleine drie kwartier, heel wat spenen-zoek-pauzes en tractoren later zie ik het pand al.
huur je kraam
"Inchecken" en we kunnen gaan prijzen stickeren en plaatsen.

Pff ik had toch meer mee genomen dan, tenminste om het een beetje overzichtelijk te maken.

De kleine man drinkt tussen door gretig zijn rietjesbeker met water leeg (wat heerlijk dat hij dat nu kan)

Ik ben nog maar net aan het uitstallen en ik heb al een paar vriendelijke dames bij me staan, die wel zeer veel interesse hebben. Leuk!

Een uur later, heel wat gekrijs van een hongerig en moe mannetje is het wel klaar! Toch duidelijk meer werk dan verwacht ;)

Nog even de kleine man wat fruit geven en stiekem naar "mijn" kraam kijken hoe er al mensen heel lopen en dingen bekijken. 

Voldaan maar ook moe van de korte nachten weer rustig op naar huis.
Ik ben heel benieuwd of het gaat lopen en waar juist interesse in is.

Te goed

Na ons avontuur in Groningen van afgelopen maandag mochten we ons vandaag weer in ons eigen ziekenhuis melden voor een triple date

Direct na het naar school brengen van de oudste snel weer in de auto.

(Hoera we zijn , ruim, optijd!!)

De kleine man lag heerlijk te slapen. Tijdens het wachten en het duurde en duurde. De fysio zag ik weg lopen. Mmm wij zitten hier toch echt èn op tijd...
Kon ik net zo goed rustig aan doen in plaats van me te haasten. Och nog een spelletje op de telefoon is ook leuk.

Met een slapend ventje in de buggy mochten we naar binnen.

De fysio hadden we al een hele tijd niet meer gezien. Zeker een maand. Tussendoor wel naar zijn vervanger geweest.
Trots laat ik de filmpjes zien van een rollend kindje en natuurlijk ook de "kijk-hem-eens-selluf-drinken-foto's"
De kleine man wakker gemaakt en warempel is hij direct in een heel goede bui.
Er wordt gevraagd of ik hetzelfde kind mee heb genomen. Dit kind maakt contact, zoek contact, lacht, "kletst", beweegt. Het is een MENS. Hij zit niet in zich zelf, is niet zo stereotype als gedacht. Het Leeft!
Ik verzeker de beste man dat dit hetzelfde kind ik, best trots maar ook geërgerd dat hij mijn kind zo laag inschatte. Ik weet toch dat hij meer kan. Waarom wordt dat nu pas gezien? Hij mag dan "gehandicapt" zijn en door het leven moeten gaan met een stempel. het "williams-stempel" hij is niet Dom, niet in zichzelf en achterlijk! Het is een schatje!!
Oké ik weet ook wel dat hij zijn beperking heeft, heus, anders heb ik het afgelopen jaar niet zo door zitten hameren dat ik wist dat er iets was.

De fysio was in ieder geval erg tevreden over de vorderingen en test hem weer op welke leeftijd hij zit. 6 maanden is hij nu motorisch, mmm, dat is hij al 6 maanden, ook is hij al eens 8 maanden geweest met de test. Ik neem die testen niet meer zo serieus. maar kijk liever naar mijn kereltje die zo zijn best doet en gewoon een paar minuten los kon zitten!!!

Aan het einde maakt de fysio verslag voor de revalidatie arts waar we zo heen mogen.
"zou je hem wel naar gespecialiceerde zorg doen moeder?" wordt mij gevraagd. Ik snap de vraag amper, en geef aan dat ik hem, uiteraard, liever tussen de "normale"kinderen heb.
Zo dat staat dan in het verslag wordt mij later duidelijk.

Direct na het fysio bezoekje mogen we een afdeling verder. De revalidatie arts.

Meneer was hongerig dus even een hapje fruit tijdens het bezoek aan deze witte jas.
Ook deze witte jas vond hem goed vooruit gegaan en vroeg hoe het ging, tja NU goed.
De ergotherapie was nog niet gestart meld ze. De moeder van de therapeute was overleden. Vreselijk natuurlijk en natuurlijk heb ik begrip voor, maar achteraf denk ik, "wat heb ìk daar aan?"
Om een (heel) lang verhaal kort te maken, Ons mannetje is te goed voor het medisch kinderdag verblijf en voor en revalidatie centrum. Fijn, heel fijn.
Hij moet maar naar het KinderDagVerblijf zegt mevrouw. Tja, dat zou ik ook wel willen. Helaas wordt dat nog steeds niet vergoed als je in de WW zit... en ik ben bang dat dit met het huidige kabinet ook niet gaat gebeuren.
"ja moeder, kinderen kosten energie" was de vriendelijke opmerking die ik te horen kreeg... 
we spreken over een paar maanden weer af.

Veel tijd om na te denken over dit vage bezoek had ik niet.
Er moest bloed geprikt worden. Olé, leve de elektronica. De nummertjes liepen niet gelijk met de computer. Gevolg, een half uur wachten met een oververmoeid kind en mensen die na mij waren kwamn eerder.We mogen gelijk na  mijn beklag ;)
Meneertje wordt afgeleid met een leuk Ernie poppetje die ook mee mag, dat maakt het weer allemaal goed!

Nu snel naar huis, nee, naar school, naar de boekenmarkt van dochter lief.

In de avond praten en denken we over het bezoek aan de revalidatiearts, dit krijgt nog een staartje

Druk druk druk

Druk druk druk.

Morgen mag ik mijn spullen verkopen in Doetinchem bij Huur je Kraam. huurjekraam.nl/
Ik had daar een prijs gewonnen, twee weken voor de prijs van één. Dus mijn handgemaakte spullen zullen daar in ieder geval twee weken te vinden zijn!

Om goed uit te pakken moet er nog een hoop gebeuren.
Nu dus weer snel verder!!!

dag met twee d(o)elen

Het was een zwaar weekje voor ons menneke.

Het halve land zijn we alweer doorgecrossed. 

Eerst mochten we ons maandag melden in Groningen.

Dit maal met betere voorbereidingen.

De oppas was rond inclusief brengen en halen van de oudste van school, de hond werd uitgelaten, de auto was gecheckt en getankt, er was voldoende brood in huis. Van ervaring leert men.

Last but not least was ik ook op tijd vertrokken, ontweek ik de files en al snel zag ik het welbekende gebouw voor me.

Ook het parkeren ging weliswaar soepel, het feit dat ik naar de verkeerde afdeling liep laten we erbuiten (ervan uit gaande dat de Kinderafdeling z'n eigen uroloog heeft in zo een groot ziekenhuis)

Helaas waren ze niet zo vlot, en mochten we maar liefst 35 minuten wachten.Maar gelukkig heb ik een compleet ziekenhuisgesocialeerde zoon die alleen maar lol had en dorst 

Nog geen 7 minuten nadat we aan de beurt waren waren wij ook alweer buiten de deur van de witte jassen kamer. Kort maar krachtig, De derde operatie voor ons mannetje komt eraan.
Hij staat onderaan de wachtlijst van minimaal een half jaar, het heeft geen haast.

Toch deed het me wel weer wat en ging eerst koffie drinken met een kleffe appelflap (die van ons ziekenhuis zijn lekkerder) en wat peer voor meneer. Verstand op nul. terug denkend aan vorig jaar, hoe manlief en ik hier twee maal toe ook koffie zaten te drinken terwijl ons kleine ieniemienie vriendje lag te "slapen" bij de chirurg. Zoveel spanning tot de telefoon gaat.Nu gaan we het weer meemaken. Ik overdenk het hele afgelopen jaar, wil het niet, ik wil niet terug denken, ik voel de tranen alweer, leg de nog kleffer geworden appelflap weer terug laat de koffie voor wat het is, geef het laatste beetje peer en loop richting de betaalautomaat voor de auto. Me proberen te focussen op deel 2 van de dag.

Op de terug weg naar huis gaan we langs een "collega-moeder" moet een "collega"van onze kleine man. 10 dagen verschillen de twee kereltjes, op dezelfde dag uitgerekend.
Het wordt mijn tweede ontmoeting met een ander persoon met het Williams syndroom.

Ik vind het spannend, Moeder ken ik alleen maar via internet, en ik ga een ander kind zien met het zelfde missende chromosoompje. Kan ik het, wìl ik het? Ik moet door van mezelf, door deze pijngrens heen. Ik moet het onder ogen zien, mijn oogkleppen moeten af!

Best nerveus bel ik aan, de man des huizes doet de deur open. Het voelt er warm in huis, en knus, vredig en gezellig. Het ijs is snel gebroken. In de box hoor ik geluiden die ik thuis ook hoor. maar nog niet, ik loop er nog niet heen. Ik kan niet meer terug, knuffel mijn kleine mannetje nog een keer. een keer heel hard en hij knijpt me, zoals zo vaak, in mijn nek. Nu lijkt het een betekenis te hebben.
"mama toe maar, kijk naar ons, we zijn mooi, we zijn lief" Met kippenvel op mijn armen kijk ik. Wat een schatje, en ik ben om. Gesmolten door het zien van een jongetje wat mijn zoon kon zijn maar er anders uit ziet, door het horen van de prrr geluidjes die thuis ook klinken, van het geslobber van de fles en het geknoei er om heen. Het ijs is gesmolten. Ik ben er klaar voor!!!

De tijd vliegt, ik blijf langer dan verwacht.
Wat is het fijn om met iemand te praten die ècht weet hoe je je voelt, gevoelt hebt en tegen de toekomst aankijkt. Om te delen, ervaringen te wisselen. het herkenbare en het begrip!
Een jaar lang zocht ik hier naar. Ik heb het gevonden, ik ben niet alleen, zij is niet alleen, er zijn er nog zoveel met mij. met haar, met ons. 

Het voelde zo goed, en natuurlijk. alsof we elkaar al langer kennen. Social Media is daar natuurlijk onderdeel van, maar dit was anders.

Kijkend naar de twee mooie jongetjes met hun lieve wipneusjes ben ik blij dat ik hier ben.
Het lijkt of ze dezelfde taal spreken. Dit is zo bijzonder. Twee jongetjes die even oud zijn, het zelfde meedragen in hun rugzakje, dezelfde ontwikkeling ondergaan met dezelfde geluidjes. Dit kàn geen toeval zijn!

Dankbaar en tevreden stap ik na de nodige koffie weer in de auto.
Wat was dit een mooie en bijzondere ervaring. 

De kleine man, doet geen oog meer dicht, Ik voel dat hij tevreden is, hij houd zijn rammelaar stevig in zijn hand. de rammelaar die voor een bijzonder moment zorgde tussen de twee kleine vriendjes