van on naar rust

Wat hebben we het weer moeten vergelden.
Wat een drama nachten de afgelopen twee weken. of waren het er drie? misschien nog wel meer.

Eindelijk leek het "goed"te gaan. Tot we ons ziekenhuis abonnement weer uit de kast mochten zoeken. Dat is tenminste mijn verklaring. Zo typisch. voor alles een verklaring willen hebben.

Iedere nacht was het raak. Iedere dag was het raak. Het huilen, het schreeuwen, het niet meer weten, "wat moet ik doen" De aandacht verdelen aan een kleuter en een "baby"met zijn beperking.
Doorgaan met het ritme van de dag, het ritme van een schoolgaand kind.

Nooit heb ik meer verlangd naar een baan als deze periode. Even eruit, even onder andere mensen, even geen moeder zijn, poetsvrouw, kokkin en hondenverzorgster.
Even leek alles te versloffen.

De spinnenraggen pasten in een Halloween huis. het stof was de sahara jaloers op, de strijkstapel werd alleen maar groter.
Maar dan ineens, ineens is het HET weekend.








HET logeer weekend, het weekend voor ons, het weekend zonder gehuil, het weekend van Slaap en vooral Het weekend van Rust!

Het was het maandelijkse logeer weekend van de kleine man.
De kleine man mag een weekend naar zijn tante (hulde voor hen die het even van ons over willen nemen!). De grote meid mag naar de grootouders en wij.. wij zijn Alleen, alleen thuis. Stil, heel stil, leeg en kil. het huis lijkt niet meer te ademen, het voelt of de muren ook rust nodig hebben. Ik loop er niet meer tegenop, ze staan op de zelfde plek maar staan  me niet in de weg. Voor het eerst zie ik onze "halloweenmuren" en neem drastische maatregelen. Nu is er tijd! De energie komt later.

Tevreden zit ik na een paar uur op de bank. Het ruikt fris, het ìs fris. Het is opgeruimd, er liggen geen billendoekjes op de bank. stiften op de mat, Playmobil op de trap, schoentjes overal. Nee alles ligt waar het hoort. en de gedachten dat dit morgenvroeg nog op dezelfde plek ligt voelt fijn maar ook vreemd.

's avonds is het vriendinnen avond. Met gepaste tegenzin maak ik mijn hapjes, kom ik, zoals altijd, te laat, nu niet vanwege het haasten en drukte maar vanwege het onthaasten.

Mezelf voorgenomen om voor 2230 weer thuis te zijn gaat het eerste wijntje wat moeizaam, maar al snel neemt de wijn het van me over. en fles later en buikpijn van het lachen gaan de eerste vriendinnen naar huis, Uiteindelijk ik ook... om 0300.

Zonder kater wakker, hoe fijn is dat. maar toch niet wetend wat ik met mezelf aan moet verplaats ik van de bank naar het bed en weer terug. Ik mis dat kleine spul, ik mis de bende, ik mis het huilen, het lachen het geklets. Het is raar zo raar. Er lijkt een band in mijn hoofd die steeds wat harder aanspant als ik aan mijn grut denk. Het is een Feit. Ik Mis ze. Ik mis ze enorm. en ben blij als we de oudste al snel weer gaan ophalen!

De jongste wordt de volgende dag gebracht. o, ook hem heb ik zo erg gemist.

Moe, moe van de rust, moe van het ontspannen, moe van het slapen sluit ik mijn herrie en troepmakende grut weer in de armen. Bereid me geestelijk voor voor de nachten die komen gaan en de herfstvakante die voor de deur staat.

Maar, op de eerste nacht na, gaat het goed. Heel goed. Hij Slaapt! hij huilt niet, hij slaapt!

Vol frisheid zonder spinnenraggen en weer voldoende opgeladen wordt het een heel leuke herfstvakantie. Op naar het "normale"leven!

Hieperdepiep! Hulde aan de prikken

De Prikken.
Welke moeder kent ze nu niet?

Voor de een niets aan, voor de ander een ware hel op aarde.
Bij Kind 1 was het nooit geen probleem, nu is ze ook nooit ziek. Kind 2 wil nog net wat specialer zijn dan dat hij al is.

Ik weet niet toen ze bij het consultatie bureau de afspraak inplanden. "6 oktober mevrouw?" en ik hoor mezelf nog zeggen dat het niet zo een slimme datum is. 7 oktober ben ik immers jarig en de vorige prik eindigde in het ziekenhuis.
Dat was toen dacht ik gisteren en besloot toch maar te gaan. Voorbereid op het ergste.





Bij het consultatiebureau waren ze lief, en vriendelijk. al werd ik wel verbaasd en best geërgerd aangekeken dat ik alleen op de "prikafspraken" kwam. "wij doen meer dan alleen prikken mevrouw"
Ja DUH, maar vast niet meer dan een Kinderarts-revalidatiearts-cardioloog-uroloog-fysiotherapeut-ergotherapeut-dietiste-logopediste-maatschappelijk werker. 
Hoppa! ik had ze stil!!! van binnen nog stiekem na aan het genieten van het gezicht van de soms best bemoeierige balie mevrouw (die heus de beste bedoelingen heeft) gaan we naar de arts. Een arts zonder witte jas! LOVEIT
Begrip van haar kant, ook fijn! gewoon een lief mens. Dat mag best eens gezegd worden!
Kleine man is wat ongedurig, zou hij het weten dat hij zo twee naaldjes krijgt? of is hij unhappy dat zijn middag slaapje werd verstoord?? Wie het weet mag het zeggen.
Meneertje is afgevallen. Ik hoe me geen zorgen te maken. Hij eet immers (heel) goed.
Waarom zit het me dan toch niet lekker? zou ik spoken zien, of berust dit weer op het moedergevoel?






De prikjes gaan snel, sneller als hij kan huilen.maar daarna... oei oei oei, het lijkt de eerste maandag van de maand wel






Maar we hebben het weer gehad! Snel nog even paracetamolletjes kopen en naar huis.

's avonds al geheel voorbereid op wat komen zal...
NIETS helemaal NIETS

Tot half 1... maar dat had een reden, een dikke ubber boer. vanuit zijn tenen. dat kon best eens pijn doen. pfff nooit geweten dat dat zoo hard kon.

Vanaf toen.... MIS helemaal MIS Niks hielp, ja een fles, maar om er nu een liter soja in te gooien...

en het hielp even, heel even.

Wat een drama. rond 0200 hoopte ik dat het stil was.

Ik ging naar bed, drukte mijn, inmiddeks onmisbare, oordoppen nog wat dieper in mijn oren, de dekens verder op mijn gezicht.. het helpt niets, het komt erdoor heen, het geluid is oorverdovend en laat je kleinste haren recht op staan. O NO ! niet nu! de hele avond was ik er op voorbereid niet 's nachts...

Manlief is zo aardig, hij gaat, en neemt hem mee naar beneden! Pfff ik hoor het niet meer, ik hoor nog 1 ding, dat is mijn eigen ademhaling!

06.55 de wekker, en het bed is leeg.

Ik wil eruit, nee, niet doen! Ik ben Jarig, er volgt vast een ontbijtje ;)

Ja hoor! 5 minuten later, mijn grote man en kleine meid, later gevolgd door de kleine, inmiddels weer huilende, mannetje.

Gevolg was dat de kleine grote meid, nadat papa naar het werk was beneden haar croissant verder op at en ik met oordoppen in een "baby" aan het troosten was.

Hieperdepiep, een goed begin van de dag!

Maar tijdens het schrijven denk ik terug aan vorig jaar.

7 oktober, onze eerste ontmoeting met het UMCG. mijn ouders mee, de planning voor de eerste operatie. "het is maar een liesbreuk". Ik wil niet verder denken, wil nu niet aan het afgelopen jaar denken, maar genieten van al het moois, de bruin en geel wordende bladeren (eigenlijk best een triest gezicht) en genieten van mijn familie, dankbaar zijn dat ik weer een jaar van hen mocht genieten, bidden voor nog een jaar.

al een beetje jarig

Wat een rare tijd.

Voor het eerst besef ik me niet in welke maand we leven, laat staan wat er in die maand is.
Het is al oktober, dus, bijna jarig.

Manlief deed mij eraan herinneren dat hij het al rond had.

Ojeee, de beren liepen weer op de weg....

Het kan toch nooit op de dinsdag. Een lange school dag voor kind 1, kind 2 de dag ervoor zijn prikjes, kind 1 gym, manlief pas laat thuis, kind 1 en 2 optijd op bed, ikzelf heul de dag "alleen" en binnen twee uur het huis op zn kop...

Gevolg was een mail van mijn kant naar de genodigden. Achteraf best een vage mail. zo vaag als ik zelf zijn kan.

Al met al, één deel bezoek kwam dan zaterdag... en laat dat nu net diegene zijn met HET grote cadeau!
Aangezien ik maar één ding gevraagd had  was het niet zo moeilijk.

Jawel, ik kreeg ruim 3 dagen voor de dag zelf mijn super machine!!

Nu nog druk aan het oefenen. maar ooit, ooit ga ik hier heel mooie dingen mee maken :D







 

Money money money #Kreadroom

Zojuist heb ik de opbrengsten van de maand september over gemaakt naar VG Netwerken!

Een ieder ook via deze weg heel erg bedankt voor de aankopen!!!

huur je kraam #kreadroom

Twee dagen en avonden flink doorgegaan, maar de auto zit vol!
Na nog wat details afronden samen met de kleine man op weg naar Doetinchem.dat er past, 
Voor de verandering zijn er heel wat wegen open wat betekend dat we iets langer in de auto mogen zitten, och we hebben geen haast vandaag!

Na een kleine drie kwartier, heel wat spenen-zoek-pauzes en tractoren later zie ik het pand al.
huur je kraam
"Inchecken" en we kunnen gaan prijzen stickeren en plaatsen.

Pff ik had toch meer mee genomen dan, tenminste om het een beetje overzichtelijk te maken.

De kleine man drinkt tussen door gretig zijn rietjesbeker met water leeg (wat heerlijk dat hij dat nu kan)

Ik ben nog maar net aan het uitstallen en ik heb al een paar vriendelijke dames bij me staan, die wel zeer veel interesse hebben. Leuk!

Een uur later, heel wat gekrijs van een hongerig en moe mannetje is het wel klaar! Toch duidelijk meer werk dan verwacht ;)

Nog even de kleine man wat fruit geven en stiekem naar "mijn" kraam kijken hoe er al mensen heel lopen en dingen bekijken. 

Voldaan maar ook moe van de korte nachten weer rustig op naar huis.
Ik ben heel benieuwd of het gaat lopen en waar juist interesse in is.

Te goed

Na ons avontuur in Groningen van afgelopen maandag mochten we ons vandaag weer in ons eigen ziekenhuis melden voor een triple date

Direct na het naar school brengen van de oudste snel weer in de auto.

(Hoera we zijn , ruim, optijd!!)

De kleine man lag heerlijk te slapen. Tijdens het wachten en het duurde en duurde. De fysio zag ik weg lopen. Mmm wij zitten hier toch echt èn op tijd...
Kon ik net zo goed rustig aan doen in plaats van me te haasten. Och nog een spelletje op de telefoon is ook leuk.

Met een slapend ventje in de buggy mochten we naar binnen.

De fysio hadden we al een hele tijd niet meer gezien. Zeker een maand. Tussendoor wel naar zijn vervanger geweest.
Trots laat ik de filmpjes zien van een rollend kindje en natuurlijk ook de "kijk-hem-eens-selluf-drinken-foto's"
De kleine man wakker gemaakt en warempel is hij direct in een heel goede bui.
Er wordt gevraagd of ik hetzelfde kind mee heb genomen. Dit kind maakt contact, zoek contact, lacht, "kletst", beweegt. Het is een MENS. Hij zit niet in zich zelf, is niet zo stereotype als gedacht. Het Leeft!
Ik verzeker de beste man dat dit hetzelfde kind ik, best trots maar ook geërgerd dat hij mijn kind zo laag inschatte. Ik weet toch dat hij meer kan. Waarom wordt dat nu pas gezien? Hij mag dan "gehandicapt" zijn en door het leven moeten gaan met een stempel. het "williams-stempel" hij is niet Dom, niet in zichzelf en achterlijk! Het is een schatje!!
Oké ik weet ook wel dat hij zijn beperking heeft, heus, anders heb ik het afgelopen jaar niet zo door zitten hameren dat ik wist dat er iets was.

De fysio was in ieder geval erg tevreden over de vorderingen en test hem weer op welke leeftijd hij zit. 6 maanden is hij nu motorisch, mmm, dat is hij al 6 maanden, ook is hij al eens 8 maanden geweest met de test. Ik neem die testen niet meer zo serieus. maar kijk liever naar mijn kereltje die zo zijn best doet en gewoon een paar minuten los kon zitten!!!

Aan het einde maakt de fysio verslag voor de revalidatie arts waar we zo heen mogen.
"zou je hem wel naar gespecialiceerde zorg doen moeder?" wordt mij gevraagd. Ik snap de vraag amper, en geef aan dat ik hem, uiteraard, liever tussen de "normale"kinderen heb.
Zo dat staat dan in het verslag wordt mij later duidelijk.

Direct na het fysio bezoekje mogen we een afdeling verder. De revalidatie arts.

Meneer was hongerig dus even een hapje fruit tijdens het bezoek aan deze witte jas.
Ook deze witte jas vond hem goed vooruit gegaan en vroeg hoe het ging, tja NU goed.
De ergotherapie was nog niet gestart meld ze. De moeder van de therapeute was overleden. Vreselijk natuurlijk en natuurlijk heb ik begrip voor, maar achteraf denk ik, "wat heb ìk daar aan?"
Om een (heel) lang verhaal kort te maken, Ons mannetje is te goed voor het medisch kinderdag verblijf en voor en revalidatie centrum. Fijn, heel fijn.
Hij moet maar naar het KinderDagVerblijf zegt mevrouw. Tja, dat zou ik ook wel willen. Helaas wordt dat nog steeds niet vergoed als je in de WW zit... en ik ben bang dat dit met het huidige kabinet ook niet gaat gebeuren.
"ja moeder, kinderen kosten energie" was de vriendelijke opmerking die ik te horen kreeg... 
we spreken over een paar maanden weer af.

Veel tijd om na te denken over dit vage bezoek had ik niet.
Er moest bloed geprikt worden. Olé, leve de elektronica. De nummertjes liepen niet gelijk met de computer. Gevolg, een half uur wachten met een oververmoeid kind en mensen die na mij waren kwamn eerder.We mogen gelijk na  mijn beklag ;)
Meneertje wordt afgeleid met een leuk Ernie poppetje die ook mee mag, dat maakt het weer allemaal goed!

Nu snel naar huis, nee, naar school, naar de boekenmarkt van dochter lief.

In de avond praten en denken we over het bezoek aan de revalidatiearts, dit krijgt nog een staartje

Druk druk druk

Druk druk druk.

Morgen mag ik mijn spullen verkopen in Doetinchem bij Huur je Kraam. huurjekraam.nl/
Ik had daar een prijs gewonnen, twee weken voor de prijs van één. Dus mijn handgemaakte spullen zullen daar in ieder geval twee weken te vinden zijn!

Om goed uit te pakken moet er nog een hoop gebeuren.
Nu dus weer snel verder!!!

dag met twee d(o)elen

Het was een zwaar weekje voor ons menneke.

Het halve land zijn we alweer doorgecrossed. 

Eerst mochten we ons maandag melden in Groningen.

Dit maal met betere voorbereidingen.

De oppas was rond inclusief brengen en halen van de oudste van school, de hond werd uitgelaten, de auto was gecheckt en getankt, er was voldoende brood in huis. Van ervaring leert men.

Last but not least was ik ook op tijd vertrokken, ontweek ik de files en al snel zag ik het welbekende gebouw voor me.

Ook het parkeren ging weliswaar soepel, het feit dat ik naar de verkeerde afdeling liep laten we erbuiten (ervan uit gaande dat de Kinderafdeling z'n eigen uroloog heeft in zo een groot ziekenhuis)

Helaas waren ze niet zo vlot, en mochten we maar liefst 35 minuten wachten.Maar gelukkig heb ik een compleet ziekenhuisgesocialeerde zoon die alleen maar lol had en dorst 

Nog geen 7 minuten nadat we aan de beurt waren waren wij ook alweer buiten de deur van de witte jassen kamer. Kort maar krachtig, De derde operatie voor ons mannetje komt eraan.
Hij staat onderaan de wachtlijst van minimaal een half jaar, het heeft geen haast.

Toch deed het me wel weer wat en ging eerst koffie drinken met een kleffe appelflap (die van ons ziekenhuis zijn lekkerder) en wat peer voor meneer. Verstand op nul. terug denkend aan vorig jaar, hoe manlief en ik hier twee maal toe ook koffie zaten te drinken terwijl ons kleine ieniemienie vriendje lag te "slapen" bij de chirurg. Zoveel spanning tot de telefoon gaat.Nu gaan we het weer meemaken. Ik overdenk het hele afgelopen jaar, wil het niet, ik wil niet terug denken, ik voel de tranen alweer, leg de nog kleffer geworden appelflap weer terug laat de koffie voor wat het is, geef het laatste beetje peer en loop richting de betaalautomaat voor de auto. Me proberen te focussen op deel 2 van de dag.

Op de terug weg naar huis gaan we langs een "collega-moeder" moet een "collega"van onze kleine man. 10 dagen verschillen de twee kereltjes, op dezelfde dag uitgerekend.
Het wordt mijn tweede ontmoeting met een ander persoon met het Williams syndroom.

Ik vind het spannend, Moeder ken ik alleen maar via internet, en ik ga een ander kind zien met het zelfde missende chromosoompje. Kan ik het, wìl ik het? Ik moet door van mezelf, door deze pijngrens heen. Ik moet het onder ogen zien, mijn oogkleppen moeten af!

Best nerveus bel ik aan, de man des huizes doet de deur open. Het voelt er warm in huis, en knus, vredig en gezellig. Het ijs is snel gebroken. In de box hoor ik geluiden die ik thuis ook hoor. maar nog niet, ik loop er nog niet heen. Ik kan niet meer terug, knuffel mijn kleine mannetje nog een keer. een keer heel hard en hij knijpt me, zoals zo vaak, in mijn nek. Nu lijkt het een betekenis te hebben.
"mama toe maar, kijk naar ons, we zijn mooi, we zijn lief" Met kippenvel op mijn armen kijk ik. Wat een schatje, en ik ben om. Gesmolten door het zien van een jongetje wat mijn zoon kon zijn maar er anders uit ziet, door het horen van de prrr geluidjes die thuis ook klinken, van het geslobber van de fles en het geknoei er om heen. Het ijs is gesmolten. Ik ben er klaar voor!!!

De tijd vliegt, ik blijf langer dan verwacht.
Wat is het fijn om met iemand te praten die ècht weet hoe je je voelt, gevoelt hebt en tegen de toekomst aankijkt. Om te delen, ervaringen te wisselen. het herkenbare en het begrip!
Een jaar lang zocht ik hier naar. Ik heb het gevonden, ik ben niet alleen, zij is niet alleen, er zijn er nog zoveel met mij. met haar, met ons. 

Het voelde zo goed, en natuurlijk. alsof we elkaar al langer kennen. Social Media is daar natuurlijk onderdeel van, maar dit was anders.

Kijkend naar de twee mooie jongetjes met hun lieve wipneusjes ben ik blij dat ik hier ben.
Het lijkt of ze dezelfde taal spreken. Dit is zo bijzonder. Twee jongetjes die even oud zijn, het zelfde meedragen in hun rugzakje, dezelfde ontwikkeling ondergaan met dezelfde geluidjes. Dit kàn geen toeval zijn!

Dankbaar en tevreden stap ik na de nodige koffie weer in de auto.
Wat was dit een mooie en bijzondere ervaring. 

De kleine man, doet geen oog meer dicht, Ik voel dat hij tevreden is, hij houd zijn rammelaar stevig in zijn hand. de rammelaar die voor een bijzonder moment zorgde tussen de twee kleine vriendjes 

druk druk druk met ... niets tot weinig

Heerlijk!!! Het is weekend!
Dat betekend dat de rolverdeling veranderd!
Ik mag 's nachts slapen 
Eigenlijk ook best zielig, manlief werkt al heel de week, wordt ook heus 's nachts wel eens wakker en is dan in het weekend ook de klos.

Maar goed, dat medelijden komt een andere keer wel.

Heerlijk genoten van mijn nachtje, en fris en fruitig er weer uit. Uitslapen is namelijk zo 2009
lekker ontbijten voor de tv heerlijk vinden de kids (en ik ook) dat. mevrouwtje haar zwem tas klaar gemaakt, papa en dochter naar zwemles, kleine man na zijn fruit naar bed!
En dan!

Bijna home alone! Heerlijk de twee lekkerste uurtjes van de week!
Nog in de pyjama helemaal niks! geen gehuil, geen "ge-mama"geen NIKS
Ik heb een bestelling voor Kreadroom klaar gezet om te versturen en verder met mijn "opa-bord" waar ik gister avond aan was begonnen.
Tussen door de koelkast verkocht (me love marktplaats) en manlief op pad gestuurd voor een nieuwe.
(heb ik nog wat langer rust ;) )

Na een leuk dagje 's avonds nog even tijd voor een nieuw idee :D

Een goed begin van het weekend!!

Bestelling klaar om verzonden te worden

Bestelling klaar om verzonden te worden

Het "opa-bord"

Wie kent het niet, enkele sokken bij de was.

De ergenis van iedereen die de was sorteert!

Nu niet meer  met de "sokkenzoeker" 

hoe korter de nacht hoe langer de dag

Wat een nacht weer.
Ik begrijp niet waarom hij steeds wakker wordt.
Het is een tijdje goed gegaan, maar nu is het weer mis. Nou ja, nu is al een tijd. een aantal dagen, weken? geen idee. maar vermoeiend is het wel.
Als ik nu toch een wist waar het door kwam, of wat er aan te doen is.
Iedere nacht is het weer een verassing.
Vanacht de eerste keer, 01.00. Instoppen-speentje-hoofdje aaien weg, nog geen 30 minuten later ging  het luchtalarm alweer af! Nog eens het zelfde recept, ja hij slaapt. tot 04.30uur. Nog een half uurtje deed zijn snooze-knop het tot het echt tijd was

Fles erin en hij slaapt weer.
Hij wel...

Maar ieder nadeel heeft zo zijn voordeel. Die twee uurtjes alleen kunnen heerlijk zijn ;)
Lekker een bak koffie, het nieuws van gisteren kijken, zien hoe het licht wordt buiten. en vooral genieten van de rust! rustig het ontbijt klaarmaken. Daarna heerlijk lang onder een hete douche en horen hoe iedereen wakker wordt.
Eigenlijk zo slecht nog niet dat vroege opstaan.




Na het ochtendritueel en naar school lopen zien we wel weer wat de dag brengt. Mijn dag is ondanks alles relaxed begonnen!

In iedergeval werk ik mijn Pyrografie pagina bij.
http://kreadroom.blogspot.nl/p/pyrografie.html

Nieuw programma @kreadroom

Het was zo een dag dat ik eens tijd had (en vooral zin) om me weer iets meer in de hobby te verdiepen.
Ik was aan het wachten op producten voor een bestelling, de kleine man deed het goed, hij was veel wakker maar kon lekker spelen.
de grote meid had een hele schooldag, die moest ik alleen tussen de middag even halen en brengen.

Via via kwam ik bij een te leuk programma.
De teksten die ik steeds weer op Google zoek maar maar weinig vind kan ik nu zelf maken!

Nu dus geen problemen meer met copyright, ik maak het zelf :)

Vol met ideeën en inmiddels ook weer de nodige energie lekker aan de slag gegaan.
De bewerkingen die ik, tot nu toe mee heb gedaan staan in het kopje Kaarsen

Nu weet ik zeker dat ik een plotter wil. Wat kun je leuke dingen maken!!

Twee mijlpalen op één dag!!

Een druk maar vooral erg gezellig weekend.
Een weekend naar, onder meer, opa en opoe.

Het is altijd een feest voor zowel kinderen als kleinkinderen om er naar toe te gaan. Optimaal verwend worden, met name de kleinkinderen. maar ook rust en gezelligheid.

De grote meid was met vaders een dagje op stap en de kleine man was bij moeders en grootouders.
Veel knuffels, veel eten en weinig slaap, waar hij warempel nog tegen kon ook.
Het nachtelijk huil avontuur laten we achterwege, gelukkig bestaat er een fles die wonderen kan verrichten  waarna de nachtrust weer hervat kon worden.

Dag twee van de logeerpartij. Lekker een pyjama ochtend. Heerlijk vinden de kids dat. Geen verplichtingen en lekker spelen.
De kleine man ligt lekker op de grond te spelen, tot hij toch wel erg naast zijn kleed ligt, maar dat niet alleen, hij ligt op zijn buik!!
een paar keer hebben we hem terug gelegd om te kijken of het geen toeval was maar nee hoor.

Hij Rolt!!
Hij rolt van zijn rug naar zijn buik!!! en van zijn buik weer terug! hij rolt de kamer door!
Mijn dag kan niet meer stuk. Trots als een klein kind wat net kan veters strikken ben ik op mijn kleine mannetje. Zo passief als hij een kleine drie maanden geleden was, zo actief is hij nu.
Iedereen is trots, klapt en juicht voor hem, zijn grote zus overlaad hem met kusjes en hij, hij straalt. Hij straalt zo groot dat het kippenvel weer op mijn armen staat en de tranen in mij ogen!
Ik heb weer hoop, hoop dat het geen liggend mens gaat worden, hoop op dat hij ooit "normaal" wordt en hoop op dat hij nu vast ook ooit gaat zitten!

Alsof het niet genoeg was weet hij, tijdens de lunch in de buggy het voor elkaar te krijgen zelf zijn rietjes beker te pakken die naast hem staat en deze zelf naar zijn mond te brengen om er vervolgens dikke slokken water uit te drinken!
En ja hoor, het kippenvel is weer terug, en de tranen branden weer.
Weer heeft hij een enthousiast publiek, maar hij, hij kijkt of het de normaalste zaak van de wereld is.

Weer realiseer ik mij dat het niet allemaal vanzelf sprekend is de ontwikkeling van een mens.
Zoals een ieder, denk ik, trots is als een baby/kind iets kan, ben ik nog net een stukje trotser. Het is iets speciaals, en gevoel wat je raakt, waar je hart van wordt verwarmd. De handicap wordt even opzij geschoven en er is weer oog voor hem.

Wat een mooie afsluiter van een mooi weekend!

Trots, trots op mijn kleine man.

het abonnement wordt een strippenkaart!

Na een suffe reis richting het Noorden van het land kreeg ik het weer voor elkaar om te laat te komen, ondanks dat ik toch echt ruim op tijd was vertrokken.

Het leek of half Groningen zich bedacht had om op dezelfde tijd onder het ziekenhuis te parkeren. drie stoplichten ervoor stond het al stil.

Snel een plek zoeken was er ook niet bij. De ervaring heeft geleerd het beste op de onderste verdieping te gaan staan, anders pas je niet meer in de lift naar boven.

Het scheelt alweer dat ik de weg ken en sjees me langs rollators, bedden en mensen die gruwelijk in de weg staan. Wat is dat toch? mensen die het altijd lukt om in de weg te staan? ondanks dat er een pad is die groter is als de straat waar ik zelf in woon?

Goed en wel boven aanmelden en met volle blaas snel een appje sturen dat we er weer zijn naar manlief, nadat de wifi weer is geïnstalleerd. Op de klok zag ik, 12 minuten te laat, netjes dacht ik zo.

De witte pakken mevrouwen vonden het iets minder netjes te horen aan hun stem en het gebruik van de gekozen woorden.

Zal ik?? nee, geen zin in tegengas laat ze maar, denk ik als ik rustig mijn telefoontje opberg.

Het gebruikelijke, omkleden, wegen, meten. Het ging al automatisch. geen goed teken.

Warempel, meneer is 2 kg minder dan bij ons consultatie bureau een maand geleden.

Dat kan niet hoor mevrouw hij ziet er goed uit.

Toch, weet ik dat ik het in mijn achterhoofd zal moeten houden. het klopt niet. maar voor nu laat ik het erbij. Ik ben veel te bang deze dames nog veel te moeten zien.

Tot ze vroeg naar mijn omslag doek. dat ging er even niet in. "een kind van ruim 1 jaar, dat past niet,laat staan dat hij rustig blijft liggen in zo een doek en hier is toch alles" zei ik iets minder tactisch als gepland. Ze keek of ze water zag branden in haar witte pakje met schaar die wel erg eng uit het zakje stak, precies op "kinderhandpakhoogte" 

Nog snel de vraag of hij nuchter is, "maar natuurlijk " hoor ik mezelf zeggen. Duimend dat er niets gebeurd omdat het niet zo is. Ik ben er net en nu al zo klaar ermee.

Binnen in de echo ruimte is het alweer gezellig. Leuke sfeer lampjes op het plafond, een gekke bal met sterren, zelfs Nijntje staat al klaar in de dvd. Weer glijd mijn blik naar alle tekeningen, hoeveel zullen het er zijn? welke verhaal zit er achter welke tekeningen? zijn ze recent?  Ik wordt er verdrietig van. focus me snel op mijn eigen kind die met man en macht probeert de schaar te pakken uit het borstzakje van de witte pak met krullen die hem sedeert en aansluit op de apparaten.

Er komt een nieuw gezicht binnen lopen, in het wit uiteraard maar zonder schaar. We stellen ons elkaar voor en wachten tot de kleine man in trance is. een akelig gezicht, je energieke kind zo suf zien worden, hij kijkt me aan alsof hij wil zeggen, "wat gebeurd er allemaal" ik kan het niet uitleggen, kan er nu alleen maar voor hem zijn, zo klein als hij is met zijn 77 cm

De gel wordt op zijn buikje gespoten en het wordt weer stil... behalve Nijntje die op de achtergrond vrolijk haar liedjes zingt.

Het gaat goed, het gaat heel goed. Al snel heeft ze veel foto's, filmpjes, plaatjes. Geen idee hoe ze dat noemen. nog twee keer gaat de cardioloog kijken.

Mijn mannetje nog suf en half slapend.

Ja, we zijn klaar. We mogen naar de uitslaapkamer.Fijn ik heb zin in koffie. en moet echt mijn blaas nog legen.

de kleine man nog helemaal slap nog slapper als een pasgeboren baby. Ik leg hem zacht in een bed met zijn naam erop.

Het witte pak met schaar is vervangen voor een vriendelijker exemplaar. 
Ze vroeg of ik nog wist hoe het werkt, uiteraard weet ik dat. wachten op de cardioloog en wachten tot de sedatie is uitgewerkt. dan een fles en wat eten. 
Ik ben niet eens de fles vergeten, ook zijn eigen brood is mee. de jam, die mocht gelukkig gebruikt worden van het ziekenhuis.

De cardioloog komt al snel langs. 
Ze hoort mij voorzichtig uit, of wij al DNA hebben laten onderzoeken. Naif vertel ik haar de uitkomst. Ons mooie mannetje heeft het Williams syndroom.
Ze lijkt opgelucht.Ze kan open praten.
De vernauwing in zijn hartslag ader is minder. hij lijkt mee te groeien. Ze zien wel een nieuwe vernauwing in wording. maar deze is nog minimaal en typisch passend bij het Williams syndroom.
We hoeven volgen jaar pas weer terug in plaats van over drie maanden!
Blij dat ik ben lijkt de kleine man het door te hebben en wordt weer langzaam de kleine stuiterbal. snel een fles en brood, ja het gaat goed.

Een klein uur later lopen we weer blij de afdeling af.
Tot over een jaar hoor ik mezelf zeggen. Mijn dag kan niet meer stuk!

's avonds heb ik in de planning om veel knutsels te maken, maar de telefoon blijft gaan. iedere keer weer de dag herhalen. Lief heel lief, maar ook zwaar. zal het ooit wennen? Ik laat de boel de boel, snel douchen en naar bed, afwachten op de nacht die komen gaat. 
Morgen is er weer een dag!

Het is weer zo een ochtend

Vandaag mag het abonnement van het UMCG weer opgezocht worden.

Dit maal mag ik alleen. Manlief heeft zijn uren op dankzij alle bezoekjes aan de witte jassen.
Ondanks dat de afspraak van de cardioloog al een hele tijd op de kalender stond overkwam het me.

Hoe chaotisch kan een mens zijn. De oppas voor dochterlief een dag vooraf nog last minute geregeld Pff ook gedaan.
Wat moest er nog meer? 

Shit ja sedatie, compleet vergeten hij moet nuchter zijn bedenk ik me om 0700 als hij zijn fles op heeft en ik brood wil smeren.

Sorry jongen, vandaag niet. Och nog 3 uur tot de sedatie, zou dat uurtje uitmaken?

Mmm het brood is bijna op, gister vergeten naar de bakker te gaan, snel op het to do lijstje zetten.

De kids in de kleren, oudste haar brood smeren... Waarom eet ze toch altijd langzaam als je haast hebt? Nog een discussie over de manier waarop ze naar school gaat. Weer hou ik me voor geen discussie aan te gaan met een 4 jarige. Madam wil met de fiets, maar dat gaan we heus niet redden. Ook niet handig als ze in de ochtend door iemand anders wordt opgehaald als in de middag, maar die logica lijkt er niet in te gaan.

Lichtelijk geïrriteerd, worden de schoenen aangetrokken en de jas volgt in slow motion. Hoera! We hebben het weer gered om om 08.29 goed en wel in de klas te zijn.

Kus en knuffel, nog een keer en ik kijk, als ik weg loop, achterom, zucht...wat wordt ze groot.

Ik heb zin om nog even door het raam te kijken, helaas er staat nog een ritje naar Groningen voor de boeg en de spullen die mee moeten moeten nog in de tas.

Snel naar huis, hond uit, opruimen, spullen mee, geen fruit meer klaar staan voor hem en geen tijd meer om het te koken en te pureren. Dat wordt dus, geheel tegen principes in weer een potje wat ik straks we haal bij de Etos in het ziekenhuis. (hoe verbaasd ik vorig jaar was, een winkel straat in een ziekenhuis hoe normaal het nu is...).

Zelfs de bakker was ik niet vergeten toen zoonlief en ik om 0845 op weg waren.

In het achteruit kijk spiegeltje kun je altijd goed zien hoe het kroost erbij zit/hangt.

Nee toch, hij zakt in, dit gaat niet. Hij past toch nog niet in de gewone autostoel. Snel rechtsomkeert naar huis en de maxi cosi maar pakken.

Op het moment dat ik de kleine man wil over pakken ligt hij heerlijk te slapen en is er niets meer zichtbaar van een inzakking. De maxicosi krijgt een los plekje in de auto voor "je-weet-het-nooit" en eindelijk we kunnen op weg. Nu hopen dat ook het verkeer meezit en ik voor 1 keer optijd in Groningen ben.