vrijdag 11 juli 2014

D-Day

D-Day, ook wel, Diagnose Dag


11 juli, een dag die al een tijd ingevuld was op de kalender.
"09.30 zkhs genetica"

De grote meid is naar de oppas gebracht, de kleine man zit in de auto.
"wat ben je toch hyper"zegt manlief, 
Ik weet het, ik voel me raar, licht in mijn hoofd. Wat krijgen we te horen. Wil ik het horen?
De DNA afname is precies 6 weken en 2 dagen geleden, de uitslag zou zo maar binnen kunnen zijn.

met zware voeten komt de ingang van het ziekenhuis dichter op me af.
De o zo bekende weg naar de kinderpoli lijkt veel langer. om over het welbekende wachten in de wachtkamer maar niet te spreken.

Natuurlijk hebben we een hongerige baby mee, dat zorgt mooi voor wat afleiding.
Na een paar happen mogen we naar binnen.

Onze eigen kinderarts is er niet. alleen de klinisch genetica, best een aardige vrouw, jong ook.

Al vrij snel begint ze en heeft ze door dat wij nog geen uitslag hebben.

De verlossende zin. "uw zoon heeft het Williams syndroom" galmen door de hele kamer.
Mijn wederhelft is stil, ik ben kalm, heel kalm, te kalm. 
Ik Wist het! Ik ben niet gek, het ligt niet aan mij. Het is geen Noona, down of iets anders het is "maar"het Williams syndroom.

Mijn mooi voorbereide vragen vervagen in mijn hoofd, ik vind ze niet meer terug. Ik wordt ineens heel zakelijk, ik lijk mezelf niet, het gaat niet over mij, niet over mijn kind, Het lijkt alsof ik over het kind van een ander praat.

De klinisch genetica legt ons het een en ander uit. wat houd het Williams syndroom in, wat is zijn levensverwachting, wat gaat er volgen. Vragen, zoveel vragen.
Ze weet ons gerust te stellen, "als mijn kind een syndroom mocht hebben, dan zou ik kiezen voor het Williams syndroom". Het zal je maar gezegd worden 5 minuten na de diagnose. ik praat wat mee maar van binnen huil ik. Het kan niet, het mag niet, het is niet zo!! Niet mijn kind! 
Weg dromen, weg emigratieplannen, weg alles weg.
Ons kind is gehandicapt, niets meer, niets minder.





We lopen de kamer uit, naar beneden. Ik wil koffie, manlief niet. we gaan, we gaan naar huis, naar huis met ons gehandicapte kind.

In de auto is het weer stil. we zeggen niets, ik huil, zacht, wil mijn verdriet niet tonen en ga aan de whats app en de e-mail.
Ik wil niemand spreken maar iedereen heeft recht op de uitslag, iedereen leefde met ons mee. Ik wil geen geroddel of gepraat over ons. iedereen moet het van ons horen, niet via social media of via de plaatselijke supermarkt

De rit naar huis duurt lang. terwijl het dichtbij is.  
Thuis staat de tijd stil. de oppas is op de hoogte, dochterlief blijft wat langer.


Het is hartje zomer, het lijkt wel winter. Mijn hart voelt bevroren ondanks de zon, ze kan er niet bij hem te ontdooien.








We praten, samen en met familie, het is een roes.
Steeds weer plagen de branderige tranen me, ik wil ze niet hebben, ik wil mijn "gezonde" kind terug. Iedereen krijgt toch een gezond kind? waarom wij niet?



We besteden de avond aan Google, maar ik wil de plaatjes niet zien. Ik wil het gewoon niet weten. Struisvogel gedrag, mijn hoofd zit zo diep in het zand. Maar met je hoofd in het zand kun je ook de mooie dingen niet zien. Het is wel MIJN kind, niet gepland wel gewenst. Ik heb hem 8 maanden bij me gedragen, verzorgd getroost en voor hem gezongen. Dat zal ik blijven doen. Zolang als mogelijk.
Maar mijn hoofd zit vol. zo vol. Vol met verdriet, woede, boosheid en ik rouw. Ik rouw om mijn gezonde kind. Mijn gehandicapte kind moet ik nog plaatsen. Hij zit in mijn hart dat absoluut, ik hou zielsveel van die kleine schetterbek, hoeveel hij ook huilt. Het moet een plekje krijgen. De tijd zal het leren hoe dat moet. Welke wegen gaan wij bewandelen, hoe ziet de toekomst eruit? Vragen maar geen antwoorden.

Ik heb wel 1 antwoord, het antwoord op mijn vraag die ik vanaf het begin van de zwangerschap al had. Wat is er met mijn kind! Het klopte niet, het voelde zo anders. ik wist het en kon er niet bij. ik wist dat er iets met hem was, ook al wilde ik soms in het ziekenhuis dat het aan mij lag, ik wist dat dat niet zo was. Het is een zware tijd geweest, en er zal vast een zware tijd aankomen. Maar ik weet nu zeker dat het moedergevoel ALTIJD klopt.!
Ik ben blij dat de artsen mij serieus hebben genomen. hebben gezien dat het niet aan mij, of ons lag. 
Voor nu moeten we proberen ermee te leven. ons een weg proberen te vinden in het nieuwe wereldje. Jaren heb ik aan de andere kant gestaan van het hulpverleners wereldje, toen was ik de professional en ging naar huis naar mijn "gezonde"familie. Nu zit ik aan de andere kant van de tafel.
De tijd zal het leren. 
De kleine man is met een doel aan ons gegeven. Daar ben ik zeker van. Het overkomt ons niet voor niets.