dinsdag 16 september 2014

het abonnement wordt een strippenkaart!

Na een suffe reis richting het Noorden van het land kreeg ik het weer voor elkaar om te laat te komen, ondanks dat ik toch echt ruim op tijd was vertrokken.
Het leek of half Groningen zich bedacht had om op dezelfde tijd onder het ziekenhuis te parkeren. drie stoplichten ervoor stond het al stil.
Snel een plek zoeken was er ook niet bij. De ervaring heeft geleerd het beste op de onderste verdieping te gaan staan, anders pas je niet meer in de lift naar boven.
Het scheelt alweer dat ik de weg ken en sjees me langs rollators, bedden en mensen die gruwelijk in de weg staan. Wat is dat toch? mensen die het altijd lukt om in de weg te staan? ondanks dat er een pad is die groter is als de straat waar ik zelf in woon?

Goed en wel boven aanmelden en met volle blaas snel een appje sturen dat we er weer zijn naar manlief, nadat de wifi weer is geïnstalleerd. Op de klok zag ik, 12 minuten te laat, netjes dacht ik zo.
De witte pakken mevrouwen vonden het iets minder netjes te horen aan hun stem en het gebruik van de gekozen woorden.
Zal ik?? nee, geen zin in tegengas laat ze maar, denk ik als ik rustig mijn telefoontje opberg.
Het gebruikelijke, omkleden, wegen, meten. Het ging al automatisch. geen goed teken.
Warempel, meneer is 2 kg minder dan bij ons consultatie bureau een maand geleden.
Dat kan niet hoor mevrouw hij ziet er goed uit.
Toch, weet ik dat ik het in mijn achterhoofd zal moeten houden. het klopt niet. maar voor nu laat ik het erbij. Ik ben veel te bang deze dames nog veel te moeten zien.

Tot ze vroeg naar mijn omslag doek. dat ging er even niet in. "een kind van ruim 1 jaar, dat past niet,laat staan dat hij rustig blijft liggen in zo een doek en hier is toch alles" zei ik iets minder tactisch als gepland. Ze keek of ze water zag branden in haar witte pakje met schaar die wel erg eng uit het zakje stak, precies op "kinderhandpakhoogte" 
Nog snel de vraag of hij nuchter is, "maar natuurlijk " hoor ik mezelf zeggen. Duimend dat er niets gebeurd omdat het niet zo is. Ik ben er net en nu al zo klaar ermee.




Binnen in de echo ruimte is het alweer gezellig. Leuke sfeer lampjes op het plafond, een gekke bal met sterren, zelfs Nijntje staat al klaar in de dvd. Weer glijd mijn blik naar alle tekeningen, hoeveel zullen het er zijn? welke verhaal zit er achter welke tekeningen? zijn ze recent?  Ik wordt er verdrietig van. focus me snel op mijn eigen kind die met man en macht probeert de schaar te pakken uit het borstzakje van de witte pak met krullen die hem sedeert en aansluit op de apparaten.

Er komt een nieuw gezicht binnen lopen, in het wit uiteraard maar zonder schaar. We stellen ons elkaar voor en wachten tot de kleine man in trance is. een akelig gezicht, je energieke kind zo suf zien worden, hij kijkt me aan alsof hij wil zeggen, "wat gebeurd er allemaal" ik kan het niet uitleggen, kan er nu alleen maar voor hem zijn, zo klein als hij is met zijn 77 cm
De gel wordt op zijn buikje gespoten en het wordt weer stil... behalve Nijntje die op de achtergrond vrolijk haar liedjes zingt.
Het gaat goed, het gaat heel goed. Al snel heeft ze veel foto's, filmpjes, plaatjes. Geen idee hoe ze dat noemen. nog twee keer gaat de cardioloog kijken.
Mijn mannetje nog suf en half slapend.







Ja, we zijn klaar. We mogen naar de uitslaapkamer.Fijn ik heb zin in koffie. en moet echt mijn blaas nog legen.

de kleine man nog helemaal slap nog slapper als een pasgeboren baby. Ik leg hem zacht in een bed met zijn naam erop.
Het witte pak met schaar is vervangen voor een vriendelijker exemplaar. 
Ze vroeg of ik nog wist hoe het werkt, uiteraard weet ik dat. wachten op de cardioloog en wachten tot de sedatie is uitgewerkt. dan een fles en wat eten. 
Ik ben niet eens de fles vergeten, ook zijn eigen brood is mee. de jam, die mocht gelukkig gebruikt worden van het ziekenhuis.

De cardioloog komt al snel langs. 
Ze hoort mij voorzichtig uit, of wij al DNA hebben laten onderzoeken. Naif vertel ik haar de uitkomst. Ons mooie mannetje heeft het Williams syndroom.
Ze lijkt opgelucht.Ze kan open praten.
De vernauwing in zijn hartslag ader is minder. hij lijkt mee te groeien. Ze zien wel een nieuwe vernauwing in wording. maar deze is nog minimaal en typisch passend bij het Williams syndroom.
We hoeven volgen jaar pas weer terug in plaats van over drie maanden!
Blij dat ik ben lijkt de kleine man het door te hebben en wordt weer langzaam de kleine stuiterbal. snel een fles en brood, ja het gaat goed.

Een klein uur later lopen we weer blij de afdeling af.
Tot over een jaar hoor ik mezelf zeggen. Mijn dag kan niet meer stuk!

's avonds heb ik in de planning om veel knutsels te maken, maar de telefoon blijft gaan. iedere keer weer de dag herhalen. Lief heel lief, maar ook zwaar. zal het ooit wennen? Ik laat de boel de boel, snel douchen en naar bed, afwachten op de nacht die komen gaat. 
Morgen is er weer een dag!

Het is weer zo een ochtend


Vandaag mag het abonnement van het UMCG weer opgezocht worden.
Dit maal mag ik alleen. Manlief heeft zijn uren op dankzij alle bezoekjes aan de witte jassen.
Ondanks dat de afspraak van de cardioloog al een hele tijd op de kalender stond overkwam het me.

Hoe chaotisch kan een mens zijn. De oppas voor dochterlief een dag vooraf nog last minute geregeld Pff ook gedaan.
Wat moest er nog meer? 
Shit ja sedatie, compleet vergeten hij moet nuchter zijn bedenk ik me om 0700 als hij zijn fles op heeft en ik brood wil smeren.
Sorry jongen, vandaag niet. Och nog 3 uur tot de sedatie, zou dat uurtje uitmaken?

Mmm het brood is bijna op, gister vergeten naar de bakker te gaan, snel op het to do lijstje zetten.

De kids in de kleren, oudste haar brood smeren... Waarom eet ze toch altijd langzaam als je haast hebt? Nog een discussie over de manier waarop ze naar school gaat. Weer hou ik me voor geen discussie aan te gaan met een 4 jarige. Madam wil met de fiets, maar dat gaan we heus niet redden. Ook niet handig als ze in de ochtend door iemand anders wordt opgehaald als in de middag, maar die logica lijkt er niet in te gaan.

Lichtelijk geïrriteerd, worden de schoenen aangetrokken en de jas volgt in slow motion. Hoera! We hebben het weer gered om om 08.29 goed en wel in de klas te zijn.

Kus en knuffel, nog een keer en ik kijk, als ik weg loop, achterom, zucht...wat wordt ze groot.
Ik heb zin om nog even door het raam te kijken, helaas er staat nog een ritje naar Groningen voor de boeg en de spullen die mee moeten moeten nog in de tas.

Snel naar huis, hond uit, opruimen, spullen mee, geen fruit meer klaar staan voor hem en geen tijd meer om het te koken en te pureren. Dat wordt dus, geheel tegen principes in weer een potje wat ik straks we haal bij de Etos in het ziekenhuis. (hoe verbaasd ik vorig jaar was, een winkel straat in een ziekenhuis hoe normaal het nu is...).

Zelfs de bakker was ik niet vergeten toen zoonlief en ik om 0845 op weg waren.
In het achteruit kijk spiegeltje kun je altijd goed zien hoe het kroost erbij zit/hangt.
Nee toch, hij zakt in, dit gaat niet. Hij past toch nog niet in de gewone autostoel. Snel rechtsomkeert naar huis en de maxi cosi maar pakken.
Op het moment dat ik de kleine man wil over pakken ligt hij heerlijk te slapen en is er niets meer zichtbaar van een inzakking. De maxicosi krijgt een los plekje in de auto voor "je-weet-het-nooit" en eindelijk we kunnen op weg. Nu hopen dat ook het verkeer meezit en ik voor 1 keer optijd in Groningen ben.