dag met twee d(o)elen

Het was een zwaar weekje voor ons menneke.

Het halve land zijn we alweer doorgecrossed. 

Eerst mochten we ons maandag melden in Groningen.

Dit maal met betere voorbereidingen.

De oppas was rond inclusief brengen en halen van de oudste van school, de hond werd uitgelaten, de auto was gecheckt en getankt, er was voldoende brood in huis. Van ervaring leert men.

Last but not least was ik ook op tijd vertrokken, ontweek ik de files en al snel zag ik het welbekende gebouw voor me.

Ook het parkeren ging weliswaar soepel, het feit dat ik naar de verkeerde afdeling liep laten we erbuiten (ervan uit gaande dat de Kinderafdeling z'n eigen uroloog heeft in zo een groot ziekenhuis)

Helaas waren ze niet zo vlot, en mochten we maar liefst 35 minuten wachten.Maar gelukkig heb ik een compleet ziekenhuisgesocialeerde zoon die alleen maar lol had en dorst 

Nog geen 7 minuten nadat we aan de beurt waren waren wij ook alweer buiten de deur van de witte jassen kamer. Kort maar krachtig, De derde operatie voor ons mannetje komt eraan.
Hij staat onderaan de wachtlijst van minimaal een half jaar, het heeft geen haast.

Toch deed het me wel weer wat en ging eerst koffie drinken met een kleffe appelflap (die van ons ziekenhuis zijn lekkerder) en wat peer voor meneer. Verstand op nul. terug denkend aan vorig jaar, hoe manlief en ik hier twee maal toe ook koffie zaten te drinken terwijl ons kleine ieniemienie vriendje lag te "slapen" bij de chirurg. Zoveel spanning tot de telefoon gaat.Nu gaan we het weer meemaken. Ik overdenk het hele afgelopen jaar, wil het niet, ik wil niet terug denken, ik voel de tranen alweer, leg de nog kleffer geworden appelflap weer terug laat de koffie voor wat het is, geef het laatste beetje peer en loop richting de betaalautomaat voor de auto. Me proberen te focussen op deel 2 van de dag.

Op de terug weg naar huis gaan we langs een "collega-moeder" moet een "collega"van onze kleine man. 10 dagen verschillen de twee kereltjes, op dezelfde dag uitgerekend.
Het wordt mijn tweede ontmoeting met een ander persoon met het Williams syndroom.

Ik vind het spannend, Moeder ken ik alleen maar via internet, en ik ga een ander kind zien met het zelfde missende chromosoompje. Kan ik het, wìl ik het? Ik moet door van mezelf, door deze pijngrens heen. Ik moet het onder ogen zien, mijn oogkleppen moeten af!

Best nerveus bel ik aan, de man des huizes doet de deur open. Het voelt er warm in huis, en knus, vredig en gezellig. Het ijs is snel gebroken. In de box hoor ik geluiden die ik thuis ook hoor. maar nog niet, ik loop er nog niet heen. Ik kan niet meer terug, knuffel mijn kleine mannetje nog een keer. een keer heel hard en hij knijpt me, zoals zo vaak, in mijn nek. Nu lijkt het een betekenis te hebben.
"mama toe maar, kijk naar ons, we zijn mooi, we zijn lief" Met kippenvel op mijn armen kijk ik. Wat een schatje, en ik ben om. Gesmolten door het zien van een jongetje wat mijn zoon kon zijn maar er anders uit ziet, door het horen van de prrr geluidjes die thuis ook klinken, van het geslobber van de fles en het geknoei er om heen. Het ijs is gesmolten. Ik ben er klaar voor!!!

De tijd vliegt, ik blijf langer dan verwacht.
Wat is het fijn om met iemand te praten die ècht weet hoe je je voelt, gevoelt hebt en tegen de toekomst aankijkt. Om te delen, ervaringen te wisselen. het herkenbare en het begrip!
Een jaar lang zocht ik hier naar. Ik heb het gevonden, ik ben niet alleen, zij is niet alleen, er zijn er nog zoveel met mij. met haar, met ons. 

Het voelde zo goed, en natuurlijk. alsof we elkaar al langer kennen. Social Media is daar natuurlijk onderdeel van, maar dit was anders.

Kijkend naar de twee mooie jongetjes met hun lieve wipneusjes ben ik blij dat ik hier ben.
Het lijkt of ze dezelfde taal spreken. Dit is zo bijzonder. Twee jongetjes die even oud zijn, het zelfde meedragen in hun rugzakje, dezelfde ontwikkeling ondergaan met dezelfde geluidjes. Dit kàn geen toeval zijn!

Dankbaar en tevreden stap ik na de nodige koffie weer in de auto.
Wat was dit een mooie en bijzondere ervaring. 

De kleine man, doet geen oog meer dicht, Ik voel dat hij tevreden is, hij houd zijn rammelaar stevig in zijn hand. de rammelaar die voor een bijzonder moment zorgde tussen de twee kleine vriendjes 

druk druk druk met ... niets tot weinig

Heerlijk!!! Het is weekend!
Dat betekend dat de rolverdeling veranderd!
Ik mag 's nachts slapen 
Eigenlijk ook best zielig, manlief werkt al heel de week, wordt ook heus 's nachts wel eens wakker en is dan in het weekend ook de klos.

Maar goed, dat medelijden komt een andere keer wel.

Heerlijk genoten van mijn nachtje, en fris en fruitig er weer uit. Uitslapen is namelijk zo 2009
lekker ontbijten voor de tv heerlijk vinden de kids (en ik ook) dat. mevrouwtje haar zwem tas klaar gemaakt, papa en dochter naar zwemles, kleine man na zijn fruit naar bed!
En dan!

Bijna home alone! Heerlijk de twee lekkerste uurtjes van de week!
Nog in de pyjama helemaal niks! geen gehuil, geen "ge-mama"geen NIKS
Ik heb een bestelling voor Kreadroom klaar gezet om te versturen en verder met mijn "opa-bord" waar ik gister avond aan was begonnen.
Tussen door de koelkast verkocht (me love marktplaats) en manlief op pad gestuurd voor een nieuwe.
(heb ik nog wat langer rust ;) )

Na een leuk dagje 's avonds nog even tijd voor een nieuw idee :D

Een goed begin van het weekend!!

Bestelling klaar om verzonden te worden

Bestelling klaar om verzonden te worden

Het "opa-bord"

Wie kent het niet, enkele sokken bij de was.

De ergenis van iedereen die de was sorteert!

Nu niet meer  met de "sokkenzoeker" 

hoe korter de nacht hoe langer de dag

Wat een nacht weer.
Ik begrijp niet waarom hij steeds wakker wordt.
Het is een tijdje goed gegaan, maar nu is het weer mis. Nou ja, nu is al een tijd. een aantal dagen, weken? geen idee. maar vermoeiend is het wel.
Als ik nu toch een wist waar het door kwam, of wat er aan te doen is.
Iedere nacht is het weer een verassing.
Vanacht de eerste keer, 01.00. Instoppen-speentje-hoofdje aaien weg, nog geen 30 minuten later ging  het luchtalarm alweer af! Nog eens het zelfde recept, ja hij slaapt. tot 04.30uur. Nog een half uurtje deed zijn snooze-knop het tot het echt tijd was

Fles erin en hij slaapt weer.
Hij wel...

Maar ieder nadeel heeft zo zijn voordeel. Die twee uurtjes alleen kunnen heerlijk zijn ;)
Lekker een bak koffie, het nieuws van gisteren kijken, zien hoe het licht wordt buiten. en vooral genieten van de rust! rustig het ontbijt klaarmaken. Daarna heerlijk lang onder een hete douche en horen hoe iedereen wakker wordt.
Eigenlijk zo slecht nog niet dat vroege opstaan.




Na het ochtendritueel en naar school lopen zien we wel weer wat de dag brengt. Mijn dag is ondanks alles relaxed begonnen!

In iedergeval werk ik mijn Pyrografie pagina bij.
http://kreadroom.blogspot.nl/p/pyrografie.html

Nieuw programma @kreadroom

Het was zo een dag dat ik eens tijd had (en vooral zin) om me weer iets meer in de hobby te verdiepen.
Ik was aan het wachten op producten voor een bestelling, de kleine man deed het goed, hij was veel wakker maar kon lekker spelen.
de grote meid had een hele schooldag, die moest ik alleen tussen de middag even halen en brengen.

Via via kwam ik bij een te leuk programma.
De teksten die ik steeds weer op Google zoek maar maar weinig vind kan ik nu zelf maken!

Nu dus geen problemen meer met copyright, ik maak het zelf :)

Vol met ideeën en inmiddels ook weer de nodige energie lekker aan de slag gegaan.
De bewerkingen die ik, tot nu toe mee heb gedaan staan in het kopje Kaarsen

Nu weet ik zeker dat ik een plotter wil. Wat kun je leuke dingen maken!!

Twee mijlpalen op één dag!!

Een druk maar vooral erg gezellig weekend.
Een weekend naar, onder meer, opa en opoe.

Het is altijd een feest voor zowel kinderen als kleinkinderen om er naar toe te gaan. Optimaal verwend worden, met name de kleinkinderen. maar ook rust en gezelligheid.

De grote meid was met vaders een dagje op stap en de kleine man was bij moeders en grootouders.
Veel knuffels, veel eten en weinig slaap, waar hij warempel nog tegen kon ook.
Het nachtelijk huil avontuur laten we achterwege, gelukkig bestaat er een fles die wonderen kan verrichten  waarna de nachtrust weer hervat kon worden.

Dag twee van de logeerpartij. Lekker een pyjama ochtend. Heerlijk vinden de kids dat. Geen verplichtingen en lekker spelen.
De kleine man ligt lekker op de grond te spelen, tot hij toch wel erg naast zijn kleed ligt, maar dat niet alleen, hij ligt op zijn buik!!
een paar keer hebben we hem terug gelegd om te kijken of het geen toeval was maar nee hoor.

Hij Rolt!!
Hij rolt van zijn rug naar zijn buik!!! en van zijn buik weer terug! hij rolt de kamer door!
Mijn dag kan niet meer stuk. Trots als een klein kind wat net kan veters strikken ben ik op mijn kleine mannetje. Zo passief als hij een kleine drie maanden geleden was, zo actief is hij nu.
Iedereen is trots, klapt en juicht voor hem, zijn grote zus overlaad hem met kusjes en hij, hij straalt. Hij straalt zo groot dat het kippenvel weer op mijn armen staat en de tranen in mij ogen!
Ik heb weer hoop, hoop dat het geen liggend mens gaat worden, hoop op dat hij ooit "normaal" wordt en hoop op dat hij nu vast ook ooit gaat zitten!

Alsof het niet genoeg was weet hij, tijdens de lunch in de buggy het voor elkaar te krijgen zelf zijn rietjes beker te pakken die naast hem staat en deze zelf naar zijn mond te brengen om er vervolgens dikke slokken water uit te drinken!
En ja hoor, het kippenvel is weer terug, en de tranen branden weer.
Weer heeft hij een enthousiast publiek, maar hij, hij kijkt of het de normaalste zaak van de wereld is.

Weer realiseer ik mij dat het niet allemaal vanzelf sprekend is de ontwikkeling van een mens.
Zoals een ieder, denk ik, trots is als een baby/kind iets kan, ben ik nog net een stukje trotser. Het is iets speciaals, en gevoel wat je raakt, waar je hart van wordt verwarmd. De handicap wordt even opzij geschoven en er is weer oog voor hem.

Wat een mooie afsluiter van een mooi weekend!

Trots, trots op mijn kleine man.

het abonnement wordt een strippenkaart!

Na een suffe reis richting het Noorden van het land kreeg ik het weer voor elkaar om te laat te komen, ondanks dat ik toch echt ruim op tijd was vertrokken.

Het leek of half Groningen zich bedacht had om op dezelfde tijd onder het ziekenhuis te parkeren. drie stoplichten ervoor stond het al stil.

Snel een plek zoeken was er ook niet bij. De ervaring heeft geleerd het beste op de onderste verdieping te gaan staan, anders pas je niet meer in de lift naar boven.

Het scheelt alweer dat ik de weg ken en sjees me langs rollators, bedden en mensen die gruwelijk in de weg staan. Wat is dat toch? mensen die het altijd lukt om in de weg te staan? ondanks dat er een pad is die groter is als de straat waar ik zelf in woon?

Goed en wel boven aanmelden en met volle blaas snel een appje sturen dat we er weer zijn naar manlief, nadat de wifi weer is geïnstalleerd. Op de klok zag ik, 12 minuten te laat, netjes dacht ik zo.

De witte pakken mevrouwen vonden het iets minder netjes te horen aan hun stem en het gebruik van de gekozen woorden.

Zal ik?? nee, geen zin in tegengas laat ze maar, denk ik als ik rustig mijn telefoontje opberg.

Het gebruikelijke, omkleden, wegen, meten. Het ging al automatisch. geen goed teken.

Warempel, meneer is 2 kg minder dan bij ons consultatie bureau een maand geleden.

Dat kan niet hoor mevrouw hij ziet er goed uit.

Toch, weet ik dat ik het in mijn achterhoofd zal moeten houden. het klopt niet. maar voor nu laat ik het erbij. Ik ben veel te bang deze dames nog veel te moeten zien.

Tot ze vroeg naar mijn omslag doek. dat ging er even niet in. "een kind van ruim 1 jaar, dat past niet,laat staan dat hij rustig blijft liggen in zo een doek en hier is toch alles" zei ik iets minder tactisch als gepland. Ze keek of ze water zag branden in haar witte pakje met schaar die wel erg eng uit het zakje stak, precies op "kinderhandpakhoogte" 

Nog snel de vraag of hij nuchter is, "maar natuurlijk " hoor ik mezelf zeggen. Duimend dat er niets gebeurd omdat het niet zo is. Ik ben er net en nu al zo klaar ermee.

Binnen in de echo ruimte is het alweer gezellig. Leuke sfeer lampjes op het plafond, een gekke bal met sterren, zelfs Nijntje staat al klaar in de dvd. Weer glijd mijn blik naar alle tekeningen, hoeveel zullen het er zijn? welke verhaal zit er achter welke tekeningen? zijn ze recent?  Ik wordt er verdrietig van. focus me snel op mijn eigen kind die met man en macht probeert de schaar te pakken uit het borstzakje van de witte pak met krullen die hem sedeert en aansluit op de apparaten.

Er komt een nieuw gezicht binnen lopen, in het wit uiteraard maar zonder schaar. We stellen ons elkaar voor en wachten tot de kleine man in trance is. een akelig gezicht, je energieke kind zo suf zien worden, hij kijkt me aan alsof hij wil zeggen, "wat gebeurd er allemaal" ik kan het niet uitleggen, kan er nu alleen maar voor hem zijn, zo klein als hij is met zijn 77 cm

De gel wordt op zijn buikje gespoten en het wordt weer stil... behalve Nijntje die op de achtergrond vrolijk haar liedjes zingt.

Het gaat goed, het gaat heel goed. Al snel heeft ze veel foto's, filmpjes, plaatjes. Geen idee hoe ze dat noemen. nog twee keer gaat de cardioloog kijken.

Mijn mannetje nog suf en half slapend.

Ja, we zijn klaar. We mogen naar de uitslaapkamer.Fijn ik heb zin in koffie. en moet echt mijn blaas nog legen.

de kleine man nog helemaal slap nog slapper als een pasgeboren baby. Ik leg hem zacht in een bed met zijn naam erop.

Het witte pak met schaar is vervangen voor een vriendelijker exemplaar. 
Ze vroeg of ik nog wist hoe het werkt, uiteraard weet ik dat. wachten op de cardioloog en wachten tot de sedatie is uitgewerkt. dan een fles en wat eten. 
Ik ben niet eens de fles vergeten, ook zijn eigen brood is mee. de jam, die mocht gelukkig gebruikt worden van het ziekenhuis.

De cardioloog komt al snel langs. 
Ze hoort mij voorzichtig uit, of wij al DNA hebben laten onderzoeken. Naif vertel ik haar de uitkomst. Ons mooie mannetje heeft het Williams syndroom.
Ze lijkt opgelucht.Ze kan open praten.
De vernauwing in zijn hartslag ader is minder. hij lijkt mee te groeien. Ze zien wel een nieuwe vernauwing in wording. maar deze is nog minimaal en typisch passend bij het Williams syndroom.
We hoeven volgen jaar pas weer terug in plaats van over drie maanden!
Blij dat ik ben lijkt de kleine man het door te hebben en wordt weer langzaam de kleine stuiterbal. snel een fles en brood, ja het gaat goed.

Een klein uur later lopen we weer blij de afdeling af.
Tot over een jaar hoor ik mezelf zeggen. Mijn dag kan niet meer stuk!

's avonds heb ik in de planning om veel knutsels te maken, maar de telefoon blijft gaan. iedere keer weer de dag herhalen. Lief heel lief, maar ook zwaar. zal het ooit wennen? Ik laat de boel de boel, snel douchen en naar bed, afwachten op de nacht die komen gaat. 
Morgen is er weer een dag!

Het is weer zo een ochtend

Vandaag mag het abonnement van het UMCG weer opgezocht worden.

Dit maal mag ik alleen. Manlief heeft zijn uren op dankzij alle bezoekjes aan de witte jassen.
Ondanks dat de afspraak van de cardioloog al een hele tijd op de kalender stond overkwam het me.

Hoe chaotisch kan een mens zijn. De oppas voor dochterlief een dag vooraf nog last minute geregeld Pff ook gedaan.
Wat moest er nog meer? 

Shit ja sedatie, compleet vergeten hij moet nuchter zijn bedenk ik me om 0700 als hij zijn fles op heeft en ik brood wil smeren.

Sorry jongen, vandaag niet. Och nog 3 uur tot de sedatie, zou dat uurtje uitmaken?

Mmm het brood is bijna op, gister vergeten naar de bakker te gaan, snel op het to do lijstje zetten.

De kids in de kleren, oudste haar brood smeren... Waarom eet ze toch altijd langzaam als je haast hebt? Nog een discussie over de manier waarop ze naar school gaat. Weer hou ik me voor geen discussie aan te gaan met een 4 jarige. Madam wil met de fiets, maar dat gaan we heus niet redden. Ook niet handig als ze in de ochtend door iemand anders wordt opgehaald als in de middag, maar die logica lijkt er niet in te gaan.

Lichtelijk geïrriteerd, worden de schoenen aangetrokken en de jas volgt in slow motion. Hoera! We hebben het weer gered om om 08.29 goed en wel in de klas te zijn.

Kus en knuffel, nog een keer en ik kijk, als ik weg loop, achterom, zucht...wat wordt ze groot.

Ik heb zin om nog even door het raam te kijken, helaas er staat nog een ritje naar Groningen voor de boeg en de spullen die mee moeten moeten nog in de tas.

Snel naar huis, hond uit, opruimen, spullen mee, geen fruit meer klaar staan voor hem en geen tijd meer om het te koken en te pureren. Dat wordt dus, geheel tegen principes in weer een potje wat ik straks we haal bij de Etos in het ziekenhuis. (hoe verbaasd ik vorig jaar was, een winkel straat in een ziekenhuis hoe normaal het nu is...).

Zelfs de bakker was ik niet vergeten toen zoonlief en ik om 0845 op weg waren.

In het achteruit kijk spiegeltje kun je altijd goed zien hoe het kroost erbij zit/hangt.

Nee toch, hij zakt in, dit gaat niet. Hij past toch nog niet in de gewone autostoel. Snel rechtsomkeert naar huis en de maxi cosi maar pakken.

Op het moment dat ik de kleine man wil over pakken ligt hij heerlijk te slapen en is er niets meer zichtbaar van een inzakking. De maxicosi krijgt een los plekje in de auto voor "je-weet-het-nooit" en eindelijk we kunnen op weg. Nu hopen dat ook het verkeer meezit en ik voor 1 keer optijd in Groningen ben.